Zajednica koja ne čeka sistem: prostor sigurnosti i podrške za osobe sa MS-om

Sećam se kada je meni i Ivi bivša urednica Magda saopštila da njena partnerka ima MS. Ona tada nije ni znala koliko je progresivna Simonidina multipla skleroza, a ja do skoro nisam ni znala da postoje oblici ove bolesti i da je jedan od njih baš taj – primarno progresivan. Godinu-dve posle toga, na Instagramu – Ivana Popović (Mali Iv), deli priču kako se jednog jutra probudila – bez da je išta mogla da vidi. Serija pregleda, nalaza, da bi došla do dijagnoze – multipla skleroza.

Deluje kao da samo žene oboljevaju od MS-a, a zapravo nam globalna statistika to potvrđuje – žene od MS-a oboljevaju 2 do 3 puta češće od muškaraca.

Prošle godine upoznajem Nađu Stanojević na školi Fondacije Jelena Šantić gde se bavimo zagovaračkim kampanjama. Na predstavljanju Nađa kaže da ima MS, ali ja, neznajući kako sve MS može da izgleda – rekla bih da joj “ništa ne fali”. Samo je jedna strana usne, koja se ne nasmeje kad i druga, otkrije da se u njenom telu nešto dešava.

Od Nađe sam od tada čula sve što znam o MS-u i zato sam zamolila nju i Ivanu da za Tampon zonu Lokal podele iskustva i priče o tome kako su od dijagnoza došle do okupljanja ljudi sa MS-om, što u virtuelnom, što u oflajn svetu i kakvu promenu ta druženja donose.

Moj prvi utisak, da Nađi “ništa ne fali” povezan je sa slikom ljudi u kolicima, koje izlaze kada na Guglu ukucaš multipla skleroza. „Valjda je to jedini scenario o kom se pričalo do skoro. To jeste moguć stadijum – neću da ulepšavam – ali mislim da nas studije i edukacije uče da sagledamo i dalje od kolica. Jer ne morate biti “samo” u kolicima kako bi vam kvalitet života bio narušen”, objašnjava mi Ivana, inače grafička dizajnerka iz Beograda, kojoj su vid i pokret u rukama neophodne da bi mogla da radi.

Bedževi koje je Ivana dizajnirala

Nađa mi jednostavno, a sa puno strpljenja, ukazuje na tipove MS-a i zašto MS nazivaju nevidljivom bolešću. Postoji 3 tipa ove bolesti – primarno progresivni MS, sekundarno progresivni i relapsno remitentni, koji ima oko 80% ljudi sa MS-om. To je najblaži oblik, dok su ovi drugi oblici bolesti agresivniji, često ostavljaju ljude u kolicima, brže dolazi do pogoršanja. Postoje i neki još ređi oblici MS-a o kojima se manje zna.

Mnogi simptomi multiple skleroze su nevidljivi. Umor, kognitivne poteškoće, problemi sa govorom, vrtoglavice, zamagljen ili dupli vid, trnjenje i peckanje po telu, bolovi, grčevi, nesigurnost u hodu, poremećaj ravnoteže, problemi sa bešikom i crevima, seksualna disfunkcija, svrab, preosetljivost kože, intolerancija na toplotu, poremećaj spavanja, slabljenje slušne percepcije, depresija i anksioznost.

“Otkako sam dobila dijagnozu, možda samo nekoliko simptoma sa ove liste nisam osetila. Svi mi koji živimo sa MS-om prolazimo kroz ove simptome u različitim periodima – nekad su jače izraženi, nekad slabije, u zavisnosti od dana i okolnosti”, kaže Nađa.

Da bi do dijagnoze došla, Nađa je morala da vidi dva neurologa, jer je prvi pomislio da su joj simptomi samo od promaje, dok je druga doktorka uradila neurološki pregled celog tela, videla malo kašnjenje sa jedne strane i poslala je na magnet na kom su se videle lezije u mozgu: „Tako sam saznala za bolest. Lečila sam se od “promaje” mesec dana, dok nisam otišla na magnet”, objašnjava Nađa.

Ivana Popović je svoju dijagnozu čekala sedam godina. Kaže da su joj otkazivale noge, a da savet koji je dobila je bio fizioterapija i više vitamina. Tek kada se jedno jutro probudila slepa, tada je usledila detaljna analiza koja je potvrdila MS.

Na školi na kojoj sam upoznala Nađu, ona pokušava da u moru problema ljudi sa MS-om, shvati koji je onaj koji može da čačne, šta je prvi korak, na šta treba da ukaže u svojoj kampanji. Tada Nađa snima ovaj video sa kojim pokreće kampanju da se informacije o dobrim neurolozima prikupe na jednom mestu.

Da bi ljudi sa MS-om manje lutali, da ne bi kucali na vrata koja niko ne otvara. Javljaju joj se ljudi, dele iskustva. I tako nastaje mapa dobrih neurologa u Srbiji koji se bave MS-om.

Ali ljudi sa MS-om u Srbiji imaju i druge probleme

U najtežim slučajevima – ljudi sa multiplom sklerozom budu primorani da se okrenu negovateljima ili staračkim domovima, kada bolest toliko uznapreduje da ne mogu da brinu sami o sebi. Znamo kakvi su uslovi takvog života i pamtimo jednu od onih koja je na takvom mestu i izgubila život – Milu Mišić, najmlađu žrtvu požara u domu za stare u Barajevu, koji se dogodio početkom godine.

Za većinu ljudi problemi su nedostupnost pravovremenih pregleda i terapija. Iako ljudi na jugu Srbije mahom dobijaju lekove prve linije, na visokoefikasne lekove se čeka.

„Kad sam 2021. godine u Nišu dobila dijagnozu, rekli su mi da imaju na raspolaganju Betaferon – prvi lek za multiplu sklerozu koji je odobren u Srbiji, a mislim i šire. To su injekcije koje se daju svaka dva do tri dana. Odbila sam tu terapiju jer ne podnosim igle i tražila sam drugi lek. Na svoju terapiju sam čekala godinu i po dana od postavljanja dijagnoze – samo zato što sam odbila nešto što je vrlo stara metoda lečenja”, priča Nađa.

Objašnava mi da za sve ozbiljnije terapije i procese vas šalju u Niš ili Beograd. Ljudi putuju sto kilometara u jednom pravcu da preuzmu svoju terapiju svakog meseca. A može da se desi da na preuzimanju terapije bude prevelika gužva i da neko ne stigne da uzme svoju terapiju.

Nađini odlasci na magnetnu

Ovo deluje kao problem koji bi trebalo da adresiraju neke organizacije, ili makar najstarija među njima, osnovana 1974. godine – Društvo MS Srbije. Međutim, dok pišem ovaj tekst, njihov sajt ne radi, a društvene mreže ne vrve od nekih informacija. Zato razumem zašto je Nađa često kivna na njih i zašto na svojim mrežama ukazuje da ne rade dovoljno za ljude sa MS-om. Locirani na Vračaru, nedostupni većem delu stanovništva, na Nađine poruke u inboksu ostaju nemi.

Iz ovog udruženja hvale se time da svako ko želi terapiju za MS, može da je dobije. Istraživanje iz 2023. godine kaže da u Srbiji 72% ljudi ima bilo kakvu negu ili terapiju za MS, dok 28% ne koristi ništa. Glavni razlozi za nekorišćenje određenog tretmana su to što ne mogu da ga priušte, terapija im nije ponuđena, ili smatraju da nema potrebe za njom. Nađa me ovde podseća jedne bolne činjenice – da nijedna terapija za MS ne leči bolest, već je na neki način ublažava ili usporava njeno napredovanje.

Šta za njih znači prava terapija?

“Po meni je prava terapija, ne samo taj lek, već jedan holistički pristup lečenju, gde se svi elementi tvoje terapije poklapaju i svi rade na tome da ti bude bolje. Podrška i porodica su isto terapija”, ističe Nađa i dodaje da je to lek koji se dobije u roku od maksimum 3 meseca od dobijanja dijagnoze. Ali i da je prava terapija i pravi tim lekara koji ti pomažu, neurolog, fizioterapeut, oftalmolog, gastro, psihijatar, svi lekari sa kojima se susrećeš i koji ti pomažu da imaš bolji kvalitet života.

Prvi korak je dijagnoza i redovno praćenje bolesti. Zato su Nađa i Ivana, ovog 30. maja – na Svetski dan borbe protiv multiple skleroze (MS) ispred zgrade Ministarstva zdravlja, zahtevale pravovremene termine na magnetnoj rezonanci i da se proces čekanja na pregled kod neurologa skrati.

Protest ispred Ministarstva zdravlja, 30. maj 2025.

Ali pored ovakvih akcija, njih dve rade nešto – mnogo važnije.

Nađa svoje slobodno vreme koristi da se nađe ljudima koji su skoro dobili dijagnozu. Na Instagramu o svojoj bolesti priča – pa čak i onda kada joj bolest remeti telo i funkcionisanje, ali i daje odgovore koje ima, ljudima koji joj pišu.

„Kada sam dobila nezvaničnu dijagnozu, sećam se da sam tog dana sedela na kauču kod kuće, dozvolila sebi da plačem, a onda, posle sat vremena, obrisala suze i počela da guglam o MS-u. Isprva sam bila jako ljuta jer nisam uspevala da nađem ama baš ništa na internetu o MS-u, a da to nisu tekstovi o tome koliko je bolest teška i neizlečiva, sa slikama invalidskih kolica i sličnim sadržajem. A onda sam pretražila hešteg na Instagramu i naišla na Nađu — preslatku, veselu devojku koja je pričala svoju MS priču”, priseća se Ivana trenutka kada je upoznala Nađu, u virtuelnom svetu.

I baš tu, preko Instagrama, Nađa je organizovala prvo MS okupljanje.

Prva MS okupljanja, 2022. godine, koja su organizovana zapravo su bile grupne terapije kod Nađinog psihijatra, sa devojkama koje je okupila preko storija na Instagramu. Tamo je pitala da li neko želi da se pridruži i dobila veliki odziv. Na kraju je njih pet krenulo kod psihijatra u Nišu, i sastajale su se na svake tri nedelje.

“To iskustvo me je potpuno promenilo. Devojke iz grupe su takođe počele da se menjaju i otvaraju – dve su promenile terapiju, a sve smo počele otvoreno da pričamo o svojoj bolesti i da se manje stidimo”, priča Nađa.

To ju je osnažilo da nastavi sa okupljanjima, pa je prošle godine počela da ih organizuje kod svoje kuće. Na prvo okupljanje došlo je desetak žena, i trajalo je čak osam sati! Osmosatni krug razgovora, gde je svako imao vremena i prostora da ispriča sve što mu je na duši.

“Bilo je magično – i takvi su bili i utisci. Nakon toga smo imale još nekoliko okupljanja kod mene, a zatim sam počela da organizujem susrete i u Beogradu, a konačno ove godine i prvo okupljanje u Novom Sadu.”

Kako je izgledalo to prvo okupljanje u Beogradu?

Nakon što se prijavilo 25 ljudi, Nađa se malo uspaničila, jer koncept koji je funkcionisao za manje grupe – ovde nije bio održiv: „Moja drugarica je tada imala genijalnu ideju: da podelimo ljude u manje grupe, za nekoliko stolova, i da na svakom stolu bude po jedna tema za razgovor, kako bismo lakše probili led. Sve teme sam ispisala hemijskom na papiru i, iskreno, bilo me je sram mog rukopisa, jer su svi te papire kasnije slikali! Sve je bilo isplanirano u poslednjem trenutku, iz čiste panike – ali je ispalo magičnije nego što sam mogla da zamislim.”

Od papirića do štampanih i dizajniranih pitanja na okupljanjima

Za Ivanu je to prvo okupljanje bilo pravi rolerkoster.

“Nisam znala da li da grlim ljude ili sačekam da odem kući posle okupa i isplačem se od sreće i olakšanja. Verujem da je tako svima. Kada možeš nekome da kažeš brate mili koliko ne pomaže ni kafa nekada i tvoj saborac tačno zna na šta tačno misliš. Isto kao, ne mogu da kontrolišem noge, ne mogu da namažem ajlajner ili lak za nokte od premora, ili – ne mogu da ti kažem ništa jer moj mozak ne može da pošalje misao u usta koja treba da tu misao izgovore.”

Ljudima ova okupljanja donose osećaj da nisu sami, podršku, informacije i razumevanje.

Tako su ih opisali i ostali: „razgovor sa osobama koje te razumeju”, „kao da se znamo 100 godina”, „neverovatno mi je kako smo otvoreno pričale o gomili nekih ličnih tema iako se srećemo prvi put u životu”, „mnogo znači razgovor sa ljudima koji razumeju kroz šta prolaziš”.

I Nađa to dobro razume, zato nastavlja da stvara prostore za povezivanje ljudi sa MS-om. Pored druženja tu su i Vajber grupe, a onda je došao Discord.

Discord – novo mesto za okupljanje i podršku

„Odlična ideja ako me sada pitate. Svi smo tu, imamo fantastično organizovane teme, svako može da mjutuje ono što ga ne zanima, a #ćaskanje nam je očigledno najživlja tema i ponekad tamo zablejimo i do kasno u noć,” objašnjava Ivana koja je jedva čekala da napusti previše Vajber grupa.

Discord zajednica koja, za one koji ne poznaju platformu – funkcioniše poput velikog četa, podeljenog u teme. Tako su okupile preko 200 ljudi, ne samo onih sa MS-om, već i njihove prijatelje i članove porodica koji traže pomoć, savet, reč podrške, neki pravac.

Teme su raznovrsne: od kontakata i saveta za pristup neurolozima, do telefona šaltera po klinikama, od terapija i nus-pojava, preko preporuka za suplemente, ali i alternativnu medicinu, teme koje se tiču samo razonode, kao što su filmovi, serije i knjige, a postoji i tema gde su samo vesti iz MS sveta.

„Raznovrsno je, kao nekada forumi na Krstarici ili chat sobe na mIRC-u, – samo što je ovaj put zajednička tema MS i nije glavno pitanje ASL? (age, sex, location, prim. prev.), nego – da li si RRMS ili PRMS?” šaljivo dodaje Ivana.

Pored toga, Nađa, Ivana i Jovan održavaju tu zajednicu lepim i sigurnim mestom za sve – tako što vode računa da svako ko dođe, mora da se predstavi, a da istovremeno zna da njegove ili njene priče i iskustva izneta tu – tu i ostaju.

Za kraj, zamolila sam Nađu i Ivanu da pitaju na Discordu da opišu njihovu zajednicu, i u tome su se istakle najlepše reči: Razumevanje, saosećanje, podrška, oslonac, sigurnost, pripadnost, zajedništvo, porodica.

„Učinili više za ovih manje od godinu dana, nego oni kojima je to posao – za 10 pre toga.”

Nađa je od Instagrama, preko zajedničkih terapeutskih sesija, uličnih akcija i okupljanja uživo uspela da stvori nešto mnogo veće od kanala za komunikaciju u onlajn svetu. Napravila je prostor u kojem se ljudi povezuju, razumeju i pružaju jedni drugima ono što često ne dobiju od sistema – podršku, razumevanje i osećaj da nisu sami.

Ta zajednica je postala mesto gde se razmenjuju iskustva, informacije i snaga. Gde se zajedno prolazi kroz isti haos, ali se u tome rađa solidarnost, humor i upornost da se ide dalje: „Da budemo jedni drugima taj nevidljivi digitalni prijatelj koji te gura da ideš dalje – to jeste i poenta zajednice, da gura i da ne odustajemo. Nemamo drugu opciju nego da se borimo a lakše je kad imaš nekog pored sebe. Makar i samo na toj aplikaciji.” – zaključuje Nađa.

Od ove nedelje MS zajednica sa Discorda ima i svoj Instagram nalog! Vode ga Ivana i Nađa i to je sjajno mesto gde ljudi sa MS-om i njihove porodice i prijatelji mogu da pronađu inicijalne informacije i povežu se sa ovom zajednicom koju čini preko 200 ljudi!